Asociación Valenciana para el Síndrome de Prader-Willi

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LA ASOCIACIÓN

La Asociación Valenciana para el Síndrome de Prader-Willi (AVSPW), es una asociación formada por familiares y afectados por el Síndrome de Prader-Willi (SPW) de la Comunidad Valenciana. (Ver Organigrama)

El SPW es una enfermedad de origen genético, poco conocida y que afecta a uno de cada 12.000/15.000 nacimientos.

La  AVSPW fue fundada en el año 1997 con el único fin de ofrecer calidad de vida a los afectados y a sus familias. Al tratarse de una enfermedad minoritaria,  la existencia de asociaciones es muy importante. En el transcurso de estos años hemos sido capaces, entre otros objetivos, de crear redes de profesionales que investigan y trabajan en diferentes campos relacionados con el SPW, de participar en programas de la Generalitat Valenciana, de otras autonomías y programas Europeos, y de participar en Congresos Internacionales.

Aún existen muchos objetivos por cumplir, la creación de protocolos de actuación médica en hospitales de referencia, el reconocimiento del SPW como enfermedad crónica, la integración laboral y social, mediante Centros Especiales de empleo, residencias, pisos tutelados y, podríamos continuar con una larga lista.

En la actualidad la Asociación está formada por 55 familias del síndrome en la Comunidad Valenciana, y mediante estos programas busca cumplir los siguientes objetivos:

  • Convertirse en un centro de referencia para todo lo relacionado con el Síndrome en la Comunidad Valenciana.
  • Instar a los centros de investigación, tanto privados como públicos, para que desarrollen proyectos de investigación relacionados con el SPW, colaborando con ellos en todos los estudios.
  • Difundir la información existente, mediante el contacto personal, la realización de cursos o la edición de manuales, entre los profesionales, las familias de los afectados y la sociedad en general.
  • Proporcionar atención directa a los afectados y a las familias, mediante programas de escuelas de padres, respiro familiar, campamentos, programa de atención psicológica y pedagógica y otros.
  • Reivindicar, frente a las administraciones públicas, la mejora de la atención y el apoyo que presta a los afectados por el Síndrome de Prader-Willi.
  • El tratamiento adecuado para la coordinación con todas las instituciones y junto con el tejido asociativo crear una buena calidad de vida y uno de los retos mas importants para esta enfermedad rara la Inclusion en la sociedad.
 

COLABORACIONES

Logo Dygepyme

Nuestro más sincero agradecimiento a DYGEPYME por su estrecha colaboración no solo económica sino también de apoyo de profesionales.

 

Logo Integra

Por la entrega y dedicación en el desarrollo de los trabajos de ingeniería que nos han permitido abrir nuestro Centro de Atención Temprana.

Invanep

Mención especial a Invanep y en la persona del Dr. Fernando Mulas por su importantísima colaboración, tanto en el Centro de Atención Temprana como en la Asociación.