Asociación Valenciana para el Síndrome de Prader-Willi

  • Augmenta la mida de la font
  • Mida de la font per defecte
  • Disminueix la mida de la font
Inicio L'Associació
La asociación

 

L'ASSOCIACIÓ

L'Associació Valenciana per a la Síndrome de Prader-Willi (AVSPW), és una associació formada per familiars i afectats per la Síndrome de Prader-Willi (SPW) de la Comunitat Valenciana. (Veure Organigrama)

El SPW és una malaltia d'origen genètic, poc coneguda i que afecta un de cada 12.000 / 15.000 naixements.

La AVSPW va ser fundada l'any 1997 amb l'única finalitat d'oferir qualitat de vida als afectats i les seves famílies. En tractar-se d'una malaltia minoritària, l'existència d'associacions és molt important. En el transcurs d'aquests anys hem estat capaços, entre altres objectius, de crear xarxes de professionals que investiguen i treballen en diferents camps relacionats amb el SPW, de participar en programes de la Generalitat Valenciana, d'altres autonomies i programes Europeus, i de participar en Congressos Internacionals.

Encara hi ha molts objectius per complir, la creació de protocols d'actuació mèdica en hospitals de referència, el reconeixement del SPW com a malaltia crònica, la integració laboral i social, mitjançant centres especials d'ocupació, residències, pisos tutelats i, podríem continuar amb una llarga llista.

En l'actualitat l'Associació està formada per 55 famílies de la síndrome a la Comunitat Valenciana, i mitjançant aquests programes busca complir els següents objectius:

Convertir-se en un centre de referència per a tot el relacionat amb la Síndrome a la Comunitat Valenciana.
Instar els centres de recerca, tant privats com públics, perquè desenvolupin projectes d'investigació relacionats amb el SPW, col·laborant amb ells en tots els estudis.
Difondre la informació existent, mitjançant el contacte personal, la realització de cursos o l'edició de manuals, entre els professionals, les famílies dels afectats i la societat en general.
Proporcionar atenció directa als afectats i les famílies, mitjançant programes d'escoles de pares, respir familiar, campaments, programa d'atenció psicològica i pedagògica i altres.
Reivindicar, davant de les administracions públiques, la millora de l'atenció i el suport que presta als afectats per la Síndrome de Prader-Willi.
El tractament adequat per a la coordinació amb totes les institucions i juntament amb el teixit associatiu crear una bona qualitat de vida i un dels reptes més importants per a aquesta malaltia rara a la Inclusion en la societat.

 

 

COL·LABORADORS

Logo Integra

Per l'entrega i dedicació en el desenvolupament dels treballs d'enginyeria que ens han permès obrir el nostre Centre d'Atenció Primerenca.

Amb la col.laboració de la Conselleria d'Educació, Investigació, Cultura i Esport. Generalitat Valenciana

Amb la col.laboració de l'Ajuntament de Valencia, Regidoria de Participació Ciutadana i Acció Veïnal