Asociación Valenciana para el Síndrome de Prader-Willi

  • Aumentar fuente
  • Fuente predeterminada
  • Disminuir fuente
Inicio Inicio

COMO TENER UN HIJO CON DISCAPACIDAD Y NO MORIR EN EL INTENTO

(ESCRITO POR BLANCA CASTAÑER)

PRÓLOGO


Quisiera con estas palabras provocar vuestro interés en leer esta pequeña experiencia. Recomendada sobre todo, para esas familias que acaban de recibir por primera vez a un hijo con discapacidad en su seno. Con mi experiencia querría darles un aliento y esperanza, conocer otras situaciones que puedan serles útiles. Quizás, si yo las hubiera tenido cuando mi hija nació, estoy segura que lo habríamos llevado de un modo más relajado a como fue y habríamos sufrido menos haciendo claro está lo mismo. Es por eso que me veo en la obligación de transmitir lo que he vivido a todo aquél que pueda servirle y si luego no le sirve a nadie, no pasa nada pues lo hice con la mejor intención.

Dedicado a Laura a veces mi pena y a veces mi alegría.

 

 

I

Cuando tuve mi primera hija, fui la persona más feliz del mundo, ero algo que había deseado desde pequeña, algo para lo que me había preparado, pero que no sabía si ocurriría. Por fin, un primero de mayo llegaba LAURA, coincidiendo con la fiesta del trabajo y además ese año también con el día de la madre. Cuando me subieron a la habitación después de toda una noche de parto y la vi, algo tan pequeño, tan frágil y delicado, lloré de la emoción. Puede que el agotamiento hubiera facilitado mi emoción o sencillamente era una de las experiencias más bonitas que iba a tener en mi vida, bueno la verdad es que lloré y eso es lo que cuenta.

Los primeros días en el HOSPITAL fueron horribles, los cambios hormonales hacen de las suyas, mi aspecto era desastroso, el pijama que me dieron no me favorecía nada, estaba francamente fea, pero yo no importaba, era ella, esa pequeña cosita que estaba en una cuna en la que todos fijaban su atención. Sobre todo, yo misma pasaba todo el tiempo pensando en ella en como debía cuidarla e intentaba recordar todos los consejos que sobre un recién nacido había leído u oído. La miraba y no lo creía, era mía, pensaba en el olor a NENUCO, del que me habían hablado tanto y de los polvos de talco que recordaba tanto a mi hermano pequeño. Un mundo lleno de nuevas sensaciones que giraban en torno a la aventura de ser madre.

Pasaban las horas y empezaba la realidad. Hay cosas que a veces no te explican bien, nadie me había contado que la leche materna no sale como el agua del grifo, es que hay que esperar un tiempo a que suba. Debes ponerte a la niña a mamar para que el proceso sea más rápido. Yo así lo hacía, pero Laura se cansaba tan rápidamente que se dormía. Aquello fue el principio de nuestra pequeña lucha. Algo empezaba a ir mal o por lo menos no cumplía las expectativas que yo tenía previstas, así que seguía esperando. Leí que el llanto del bebé provoca que la leche materna suba, Si por eso hubiera sido habría sido como una fuente, pues mira que lloraba, pero ni por esas, el estrés se apoderaba de mí. Empezábamos mal, pensé, yo creía que esto iba a ser más fácil, mi marido me miraba con ojos de pena, él estaba tan sorprendido y asustado como yo. Hasta que y no sé muy bien cómo después de mucho esfuerzo, por fin lo conseguí, ya empezaba a mamar, aunque a mí no me daba ninguna satisfacción, porque no dejaba de llorar constantemente, eso hacía que nos desconcertáramos bastante. Con el tiempo comprendí que mi hija no tenía la suficiente fuerza muscular como para aguantar mucho rato mamando, eso hacía que no se saciara y pronto volviera a tener hambre.

Recuerdo una noche a las dos de la mañana que mandé en el borde de la desesperación a mi marido a comprar leche de varias marcas en una Farmacia de Guardia, una vez en casa con todas las muestras las fuimos probando para ver si descubríamos porque la niña nunca se acababa los biberones, nos hicimos catadores de leche infantil y la verdad es que hasta encontrábamos explicación a los diferentes sabores, sin embargo esto no consiguió que Laura comiera más ni nos dejara descansar.

Su desarrollo parecía normal para los que nos rodeaban, aunque a mí como madre algo me decía que no era así, cuando acudía a la consulta del Pediatra y me fijaba en los demás niños, la realidad era más cruel conmigo, algo no andaba bien. Ella sólo quería pasar todo el tiempo pegada a mí, sin apenas moverse, no gateaba ni lo intentaba, le podías poner cualquier cosa delante que si requería algún esfuerzo no iba intentar cogerla. Crecía mucho pero cada vez que lo hacía sus piernecitas se estiraban como un chicle y me veía en la obligación de engordarla, ¡con lo difícil que era! Porque comer mal era algo en lo que se había hecho especialista.

Al pediatra, al que en mi inseguridad contaba todas mis dudas, siempre con sonrisas irónicas me callaba diciendo que: ¡éramos padres primerizos! Y que como todos queríamos que nuestros hijos fueran los primeros en todo, pero que todo estaba bien. Desde luego él no tenía que asistir a los tormentos que en casa se vivían cada vez que comía mi querida hijita, ni a la lucha por hacerla gatear, andar y en definitiva hacer lo que todos los niños hacen de manera voluntaria.

Llegó el día en que tuve que volver al trabajo, con un gran dolor de corazón, porque no había visto grandes avances, ahora le tocaba a su papá hacerse cargo de sus mañanas, para mí no era un gran descanso, no porque su padre no fuera capaz de cuidarla, cosa que no dudaba, sino que Laura empezaba a tener unas pautas que me hacían presagiar que algo no iba del todo bien. Recuerdo ese periodo con tanta angustia, no tener diagnóstico, que todos te digan que es normal, pero que tú vayas viendo que su desarrollo no se rige por parámetros normales crea tanta angustia y desesperación. Le dejaba la comida preparada, porque además era y nunca supimos porque alérgica a los preparados alimenticios para bebés, el caso es que esa era nuestra principal preocupación desde que nació, su alimentación, puede ser que con ello intentábamos evitar pensar en otro tipo de problemas que podían venir, que tuviera alguna discapacidad que la hiciera diferente era una idea que ningún padre encaja a la primera, cuesta aceptarla y es más fácil negarla cuando nadie te da un diagnóstico médico, eso abre un abanico de posibilidades a si es posible cambiar la realidad, en ese proceso nos encontrábamos cuando yo me obsesionaba con su comida, intentaba mirar hacia otro lado para no ver la realidad. Durante mucho tiempo cumplí este rol y gracias a él puede ir encajando todo lo que iba viniendo.

 

En el ritual de su comida participábamos no sólo su padre y yo sino que su abuelo también aprendió a ponerse una media en la cabeza para distraerla, así mientras miraba asombrada aquello que pasaba ante sus ojos casi sin darse cuenta tragaba los alimentos succionando un chupete, siempre tumbada. Su padre llegó a ponerse calcetines, pantalones y todo aquello que teníamos a mano para que Laura se fijaran en algo diferente a una cuchara y como el que no quiere la cosa iba aunque muy despacito creciendo y engordando, en realidad siempre fue un fideíto. Pero quien me iba a decir a mí, con la ansiedad que esta situación me provocaba que hoy en día tendría que ponerla a régimen, ¿qué cosas tiene la vida?

 

COLABORACIONES

Logo Dygepyme

Nuestro más sincero agradecimiento a DYGEPYME por su estrecha colaboración no solo económica sino también de apoyo de profesionales.

 

Logo Integra

Por la entrega y dedicación en el desarrollo de los trabajos de ingeniería que nos han permitido abrir nuestro Centro de Atención Temprana.

Invanep

Mención especial a Invanep y en la persona del Dr. Fernando Mulas por su importantísima colaboración, tanto en el Centro de Atención Temprana como en la Asociación.