Asociación Valenciana para el Síndrome de Prader-Willi

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ACTO ENTREGA DE PREMIOS FEDER CON MOTIVO DEL DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

(02-03-2017)

 

Con motivo de día de las enfermedades raras, organizado por FEDER,  en el museo del Prado de Madrid, fue invitada la Presidenta de nuestra A.V.S.P.W., al acto acudieron numerosas personalidades  involucradas de alguna con este tema, destacando la presencia de la Reina de España Dña Leticia.

 

“La única manera de generar esperanza y dotar de fuerza la lucha de los afectados es la investigación científica. Con estas palabras se ha dirigido Su Majestad la Reina a los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en el Acto Oficial que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado hoy con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “la investigación es nuestra esperanza”

De esta forma, SM la Reina, junto con el resto de autoridades, instituciones, entidades privadas y asociaciones ponían el acento en la importancia de la investigación en enfermedades poco frecuentes en este evento que ha supuesto el broche final de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación ha impulsado en el mes de febrero.

 

 

COLABORACIONES

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Nuestro más sincero agradecimiento a DYGEPYME por su estrecha colaboración no solo económica sino también de apoyo de profesionales.

 

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Por la entrega y dedicación en el desarrollo de los trabajos de ingeniería que nos han permitido abrir nuestro Centro de Atención Temprana.

Invanep

Mención especial a Invanep y en la persona del Dr. Fernando Mulas por su importantísima colaboración, tanto en el Centro de Atención Temprana como en la Asociación.