Asociación Valenciana para el Síndrome de Prader-Willi

  • Aumentar fuente
  • Fuente predeterminada
  • Disminuir fuente

SALUDA DE LA PRESIDENTA

Foto de la Presidenta de la AVSPW

Quiero daros la bienvenida a nuestra pagina WEB.

Desde aquí trataremos de facilitaros información sobre el Síndrome de Prader-Willi, las últimas investigaciones científicas y daros a conocer las actividades que desde esta Asociación desarrollamos. Quiero aprovechar estas líneas para expresar mi reconocimiento a todas las familias con afectados por el SPW de esta Comunidad, gracias a su trabajo diario podemos ir aprendiendo y mejorando su calidad de vida.

 

Josefina Balaguer Cusí

Presidenta de la AVSPW

 

 

CHARLA DE INTERÉS CIENTÍFICO

El día 23 de agosto se realizará una charla, que organiza la AVSPW, con el tema a tratar: "Nutrición y hormona de crecimiento en la edad adulta".

Los ponentes que participarán en la misma son:

  • Doctor Victor Albiach.- Endocrino y perteneciente al protocolo de la hormona de crecimiento.
  • Doctor Joan Quiles.- Experto en nutrición y perteneciente a la dirección de Salud Pública de la Consellería de Sanidad.

A la misma asistirá el director general de Atención al Paciente de la Consellería de Sanidad de la Generalitat Valenciana Don Ignacio Ferrer, así como otros presidentes invitados de síndromes minoritarios dentro de la discapacidad intelectual, para reivindicar las necesidades prioritarias que nos acontece como: hacer una Unidad de Referencia Hospitalaria, crear un Censo Sanitario y participar en Biobancos.

La charla de realizará en FEAPS sita en la calle Quart, número 29.

Se ha realizado un esfuerzo para poder realizarla y estamos trabajando conjuntamente para que sea del interés científico que le corresponde.

A esta charla podrán asistir todas las personas que lo deseen.

 

COLABORACIONES

Logo Dygepyme

Nuestro más sincero agradecimiento a DYGEPYME por su estrecha colaboración no solo económica sino también de apoyo de profesionales.

 

Logo Integra

Por la entrega y dedicación en el desarrollo de los trabajos de ingeniería que nos han permitido abrir nuestro Centro de Atención Temprana.

Invanep

Mención especial a Invanep y en la persona del Dr. Fernando Mulas por su importantísima colaboración, tanto en el Centro de Atención Temprana como en la Asociación.