Asociación Valenciana para el Síndrome de Prader-Willi

  • Augmenta la mida de la font
  • Mida de la font per defecte
  • Disminueix la mida de la font
 

MISSIÓ, VISIÓ I VALORS DE L'ASSOCIACIÓ

Correu electrònic Imprimeix PDF

 MISSIÓ, VISIÓ I VALORS DE L'ASSOCIACIÓ

Darrera actualització de dissabte, 16 de febrer de 2019 21:16
 

CONVOCATORIA ASSEMBLEA AVSPW 2018

Correu electrònic Imprimeix PDF

 

CONVOCATORIA ASSEMBLEA AVSPW 2018

 

Darrera actualització de dimecres, 30 de maig de 2018 21:54
 

PROGRAMA XX ANIVERSARI AVSPW 2017

Correu electrònic Imprimeix PDF

 

 

PROGRAMA PARA EL XX ANIVERSARIO DE LA AVSPW

27 DE OCTUBRE DE 2017

 

 

Darrera actualització de divendres, 29 de desembre de 2017 21:59
 

PLA D'IGUALTAT

Correu electrònic Imprimeix PDF
Associació  Valenciana Síndrome Prader- Willi
C/ Valle de Laguar nº 12 pta 50
46009 Valencia
Teléfono: 961 935 781
Mail: Aquesta adreça electrònica s'està protegint contra robots de correu brossa. Necessiteu que el JavaScript estigui habilitat per a mostrar-la Web:www.avspw.org
 
 
COMUNICAT DIRIGIT A LA PLANTILLA, JUNTA DIRECTIVA,
 
SOCIS i VOLUNTARIS PER A INFORMAR DE LA POSADA
 
EN  MARXA DEL PLA D'IGUALTAT EN ASSOCIACIÓ" 
 
 
 
Estimada plantilla, junta directiva, socis i voluntaris: Informar-vos que s'ha decidit dur a terme un Pla d'Igualtat amb l'objectiu d'aconseguir la igualtat de tracte i d'oportunitats entre dones i hòmens en l'associació i d'esta manera contribuir en esta matèria en el context social en què ens situem. Perquè el projecte siga tot un èxit, necessitem de la vostra col·laboració i suport. Durant el procés vos anirem informant de les accions que es realitzaran i demanarem la vostra col·laboració per a portar-les a cap. Vos agraïm d'ant mà tot el temps que dedicàreu a això i la vostra predisposició perquè este projecte que iniciem siga tot un èxit per a la nostra organització." 
 
 
                                            

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Darrera actualització de diumenge, 28 de gener de 2018 19:27
 

COMITÉ CIENTÍFIC

El Comité Científic está format per les següents persones:

  • Dña. Josefina Balaguer Cusí, Membre de l' Asociación Valenciana de Síndrome Prader-Willi
  • Dr. Joaquín Ibarra, Director de l'Escola Valenciana d' Estudis de la Salut (EVES). Consellería de Sanitat
  • Dr. Fernando Mulas, Cap de Neuropediatria del Hospital la Fe i Director del Institut Valencià de Neurología Pediátrica (INVANEP).
  • Dr. Joan Quiles, expert en Nutrició. Direcció General per la Salud Pública. Consellería de Sanitat
  • Dr. Vicente Albiach, Cap de secció. Unitat d' Endocrinología Pediátrica. Hospital la Fe
  • Dr. Isidoro Cortell, Metge adjunt. Unitat de Neumología Pediátrica. Hospital la Fe
  • Dr. Francisco Martínez, Unitat de Genética. Hospital la Fe
  • Dña. Laura Pérez , Psicóloga Sanitaria i está especialitzada en diversitat funcional.També té  formació en teràpia familiar i àmplia experiència treballant amb familiars de persones amb discapacitat.Actualment és psicòloga de l' AVSPW.  

 

 
Correu electrònic Imprimeix PDF

 

L'ASSOCIACIÓ

L'Associació Valenciana per a la Síndrome de Prader-Willi (AVSPW), és una associació formada per familiars i afectats per la Síndrome de Prader-Willi (SPW) de la Comunitat Valenciana. (Veure Organigrama)

El SPW és una malaltia d'origen genètic, poc coneguda i que afecta un de cada 12.000 / 15.000 naixements.

La AVSPW va ser fundada l'any 1997 amb l'única finalitat d'oferir qualitat de vida als afectats i les seves famílies. En tractar-se d'una malaltia minoritària, l'existència d'associacions és molt important. En el transcurs d'aquests anys hem estat capaços, entre altres objectius, de crear xarxes de professionals que investiguen i treballen en diferents camps relacionats amb el SPW, de participar en programes de la Generalitat Valenciana, d'altres autonomies i programes Europeus, i de participar en Congressos Internacionals.

Encara hi ha molts objectius per complir, la creació de protocols d'actuació mèdica en hospitals de referència, el reconeixement del SPW com a malaltia crònica, la integració laboral i social, mitjançant centres especials d'ocupació, residències, pisos tutelats i, podríem continuar amb una llarga llista.

En l'actualitat l'Associació està formada per 55 famílies de la síndrome a la Comunitat Valenciana, i mitjançant aquests programes busca complir els següents objectius:

Convertir-se en un centre de referència per a tot el relacionat amb la Síndrome a la Comunitat Valenciana.
Instar els centres de recerca, tant privats com públics, perquè desenvolupin projectes d'investigació relacionats amb el SPW, col·laborant amb ells en tots els estudis.
Difondre la informació existent, mitjançant el contacte personal, la realització de cursos o l'edició de manuals, entre els professionals, les famílies dels afectats i la societat en general.
Proporcionar atenció directa als afectats i les famílies, mitjançant programes d'escoles de pares, respir familiar, campaments, programa d'atenció psicològica i pedagògica i altres.
Reivindicar, davant de les administracions públiques, la millora de l'atenció i el suport que presta als afectats per la Síndrome de Prader-Willi.
El tractament adequat per a la coordinació amb totes les institucions i juntament amb el teixit associatiu crear una bona qualitat de vida i un dels reptes més importants per a aquesta malaltia rara a la Inclusion en la societat.

 

Darrera actualització de dijous, 28 de desembre de 2017 15:46
 
Més articles...
Pàgina 1 de 2

COL·LABORADORS

Logo Integra

Per l'entrega i dedicació en el desenvolupament dels treballs d'enginyeria que ens han permès obrir el nostre Centre d'Atenció Primerenca.

Amb la col.laboració de la Conselleria d'Educació, Investigació, Cultura i Esport. Generalitat Valenciana

Amb la col.laboració de l'Ajuntament de Valencia, Regidoria de Participació Ciutadana i Acció Veïnal