Asociación Valenciana para el Síndrome de Prader-Willi

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TESTIMONIO DE UNA MADRE

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mDejarle expresarse…

 

Cuando asumí el cargo de Presidenta de FEAPS CV, tuve que esforzarme en no llamar a las personas con discapacidad intelectual, niños o niñas, sino chicos o chicas, señor o señora y me costó entender que Ana, mi hija, ya no era una niña si no una persona en plena adolescencia como cualquiera; llena de pájaros en la cabeza, como todos los adolescentes, eso sí,  capaz de ser ella misma.

 

Comencé a aplicar y sentir  los valores con los que trabaja FEAPS, comencé a darle autoestima, creer que tenía derecho a su intimidad y que era capaz de mantener relaciones con otros chicos. Y mucho más.

Ana empezó a expresarse cuando se sentía mal y me aferré a eso; a dialogar con ella, a ser empática…  conseguí información que jamás pensé tener ni por asomo.

 

Lo bien cierto es que yo no conocía nada de los sentimientos de mi hija y poco a poco fuimos cambiando, todo con ayuda profesional y con el apoyo de toda la familia.

 

Y un día, Ana tiene novio!!!!.  Todo un acontecimiento. Acontecimiento que utilicé para hacerla coqueta, con el objetivo de cuidar su aseo. Vino el tinte de pelo, el maquillaje de ojos, de labios…. Ana ya no llevaba el pelo sucio ni la boca y cuidaba su vestuario eligiendo su propia ropa.

 

Claro que con algunos límites…. pero siempre con el respeto hacia su persona, su intimidad y sus deseos.

 

Sí, me costó, lo reconozco,  pero una no puede predicar una MISION que no cumpla en su propio entorno, simplemente por responsabilidad y por Amor.

 

FEAPS tiene tanto que ofrecer…! , y nosotros,  que construimos todos y todas esta organización, tanto que dar y aprender…!Y sobre todo tenemos la obligación de construir el futuro, que nuestros hijos e hijas nos piden a gritos.

 

A todos los chicos y chicas ¡Gracias!. Gracias por ofrecernos la oportunidad de expresarnos vuestras metas y deseos para que las familias nos pongamos a trabajar y logremos conseguir la inclusión total en la sociedad.

 

Pepa, madre de Ana

 

 

 

fiesta xv aniversario

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FIESTA 15 ANIVERSARIO DE LA ASOCIACIÓN

VALENCIANA DE PRADER WILLI

EDIFICIO DE LA CONCEJALÍA DE JUVENTUD

 

C/CAMPOAMOR, 91

46022 VALENCIA

PROGRAMACIÓN

18:30 Presentación

18:45 Actuación del guitarrista José Alocén Sellés

“El Peque”

19:00 Actuación de la asociación Alborada

19:15 Actuación del grupo de Prader Willi

19:30 Actuación especial del fabuloso

MAGO ANGEL BLANCO

20:30 Despedida con un pequeño ágape

(Los horarios podrán ser modificados por necesidad del evento, así como recordar que es necesario abandonar el local sobre las 9 horas de la tarde)

 

Última actualización el Miércoles, 06 de Noviembre de 2013 21:42
 
 

COLABORACIONES

Logo Dygepyme

Nuestro más sincero agradecimiento a DYGEPYME por su estrecha colaboración no solo económica sino también de apoyo de profesionales.

 

Logo Integra

Por la entrega y dedicación en el desarrollo de los trabajos de ingeniería que nos han permitido abrir nuestro Centro de Atención Temprana.

Invanep

Mención especial a Invanep y en la persona del Dr. Fernando Mulas por su importantísima colaboración, tanto en el Centro de Atención Temprana como en la Asociación.