Asociación Valenciana para el Síndrome de Prader-Willi

  • Augmenta la mida de la font
  • Mida de la font per defecte
  • Disminueix la mida de la font
Inicio Activitas de l'associació

La nostra Associació organitza, per als més majors, caps de setmana en un pis que ens deixa la família de la Presidenta Pepa Balaguer, en la ciutat Valenciana de Buñol. Normalment un cap de setmana al mes, i solen participar entre 4 i 6 jóvens de l'Associació. El mètode de funcionament durant l'activitat és el de l'autogestió, és a dir, de forma col·lectiva els participants decidixen tot el que es referix a la neteja de la vivenda, el menjar, les activitats que es van a fer i en general tot el que té a veure amb la convivència. Les activitats que normalment realitzen són d'excursions a zones rurals, cine, piscina, fer picnic o visites al pub local, en la casa els jocs de taula són les activitats preferides. Durant el cap de setmana es treballa l'autonomia personal i les relacions personals dins del grup. Encara que de forma modesta, esta activitat és una preparació per a aconseguir en un futur no molt llunyà, una vivenda tutelada per al nostre"

 

 

 

 

 

 

XV ANIVERSARIO DE LA ASOCIACIÓN


4ª JORNADAS

15 DE NOVIEMBRE DE 2013

SÍNDROME DE PRADER WILLI: RESPUESTAS A SUS NECESIDADES

 

 

CONCLUSIONS  A LA XERRADA D'INTERÉS CIENTÍFIC 

Dr. Albiach

Inc 1/29..000

Prev 1/52.000

Heterogeneidad clínica y genética

2a: hipotonia y succión débil

Alteracion del hipotálamo

Talla baja 90%

2001 aprobación de la hGH en SPW.. Hasta los 15 años¿..:..? Gráficas del Kigs

Cifoescoliosis y Angulo de Coob. No problemas con hGH

Mortalidad 3% por debajo 3 años (alta, vigilar), empezar por dosis bajas

Obesidad resistencia a insulina y tendencia a la diabetes

Orientación y tratamiento interdisciplinar

 

Dr.Quiles

1/10,000

300 en CV

90 % obesos, (a partir 7 años)

Preguntas clave

Funciones del hipotálamo

Regulación del apetito

Alter de neuropéptidos

Complicaciones de la obesidad

Modelos de tipos de obesidad

Alimentación según las edades ++++

 

RESUMEN:

Diagnostico precoz. Heterogeneidad clínica. Genética.

Biobanco. Centro de referencia de enfermedades raras

Hormona crecimiento

Obesidad

Alimentación según edades

Intervención interdisciplinar

 

 

 

 

 

 

XERRADA D'INTERÈS CIENTÍFIC

 
El dia 23 d'agost es realitzarà una xerrada, que organitza la AVSPW, amb el tema a tractar: ​​"Nutrició i hormona de creixement en l'edat adulta".
Els ponents que participaran en la mateixa són:
 
Doctor Victor Albiach.- Endocrí i pertanyent al protocol de l'hormona de creixement.
Doctor Joan Quiles.- Expert en nutrició i pertanyent a la direcció de Salut Pública de la Conselleria de Sanitat.
 
 
A la mateixa assistirà el director general d'Atenció al Pacient de la Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana Don Ignacio Ferrer, així com altres presidents convidats de síndromes minoritaris dins de la discapacitat intel·lectual, per reivindicar les necessitats prioritàries que ens esdevé com: fer una unitat de Referència Hospitalària, crear un Cens Sanitari i participar en Biobancs.
 
La xerrada es realitzarà en FEAPS situada al carrer Quart, número 29.
 
S'ha realitzat un esforç per poder realitzar-la i estem treballant conjuntament perquè sigui de l'interès científic que li correspon.
 
A aquesta xerrada podran assistir totes les persones que ho desitgin.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

VACACIONS D'ESTIU PER À ADULTS

Hotel Medina á Benidorm

Hotel AteneaHotel OlympusHotel Sol&Sombra

 


Pàgina 3 de 3

COL·LABORADORS

Logo Integra

Per l'entrega i dedicació en el desenvolupament dels treballs d'enginyeria que ens han permès obrir el nostre Centre d'Atenció Primerenca.

Amb la col.laboració de la Conselleria d'Educació, Investigació, Cultura i Esport. Generalitat Valenciana

Amb la col.laboració de l'Ajuntament de Valencia, Regidoria de Participació Ciutadana i Acció Veïnal