la asociación
La Asociación Valenciana para el Síndrome de Prader-Willi (AVSPW), es una asociación formada por familiares y afectados por el Síndrome de Prader-Willi (SPW) de la Comunidad Valenciana.
El SPW es una enfermedad de origen genético, poco conocida y que afecta a uno de cada 12.000/15.000 nacimientos.
La AVSPW fue fundada en el año 1997 con el único fin de ofrecer calidad de vida a los afectados y a sus familias. Al tratarse de una enfermedad minoritaria, la existencia de asociaciones es muy importante. En el transcurso de estos años hemos sido capaces, entre otros objetivos, de crear redes de profesionales que investigan y trabajan en diferentes campos relacionados con el SPW, de participar en programas de la Generalitat Valenciana, de otras autonomías y programas Europeos, y de participar en Congresos Internacionales.
Aún existen muchos objetivos por cumplir, la creación de protocolos de actuación médica en hospitales de referencia, el reconocimiento del SPW como enfermedad crónica, la integración laboral y social, mediante Centros Especiales de empleo, residencias, pisos tutelados y, podríamos continuar con una larga lista.
En la actualidad la Asociación está formada por 50 familias de la Comunidad Valenciana, y mediante estos programas busca cumplir los siguientes objetivos:
" Convertirse en un centro de referencia para todo lo relacionado con el Síndrome en la Comunidad Valenciana.
" Instar a los centros de investigación, tanto privados como públicos, para que desarrollen proyectos de investigación relacionados con el SPW, colaborando con ellos en todos los estudios.
" Difundir la información existente, mediante el contacto personal, la realización de cursos o la edición de manuales, entre los profesionales, las familias de los afectados y la sociedad en general.
" Proporcionar atención directa a los afectados y a las familias, mediante programas de escuelas de padres, respiro familiar, campamentos, programa de atención psicológica y pedagógica y otros.
" Reivindicar, frente a las administraciones públicas, la mejora de la atención y el apoyo que presta a los afectados por el Síndrome de Prader-Willi.
" La creación de centros Prader-Willi. Estos centros tendrán formato de Residencia, de Centro educativo, de Centro de empleo. Desde ellos se podrá mejorar el tratamiento.
ORGANIGRAMA
COMITE CIENTIFICO
- Dr. Joaquín Ibarra,
Director de la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES). Consellería de Sanitat
- Dr. Fernando Mulas,
Jefe de Neuropediatria del Hospital la Fe y Director del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica (INVANEP).
- Dr. Joan Quiles,
experto en Nutrición. Dirección General para la Salud Pública. Consellería de Sanidad
- Dr. Vicente Albiach.
Jefe de sección. Unidad de Endocrinología Pediátrica. Hospital la Fe
- Dr. Isidoro Cortell.
Médico adjunto. Unidad de Neumología Pediátrica. Hospital la Fe
- Dr. Francisco Martínez.
Unidad de Genética. Hospital la Fe
- Dña. Laura Rosell,
Psicóloga de la AVSPW. Coordinadora del CDIAT ( Centro de desarrollo infantil y atención temprana)
