Asociación Valenciana para el Síndrome de Prader-Willi

  • Aumentar fuente
  • Fuente predeterminada
  • Disminuir fuente

COMIDA DE PAPÁ NOEL

Comida Papá Noel

El pasado día 17 de diciembre, como cada año, nuestra gran familia Prade- Willi, se reunió para celebrar la llegada de la Navidad.

El punto de encuentro fue el restaurante Casa Emilia, de Benimamet.

Antes de la comida disfrutamos de unos videos-montajes, de las actividades que nuestros usuarios han realizado durante todo el año 2.011.

Gracias Blanca, por estos videos tan entrañables y divertidos.

Gracias Amparo y familia, por el apoyo con la organización de este evento y poder contar siempre con tu restaurante.

Leer más...
 

CONCLUSIONES A LA CHARLA DE INTERÉS CIENTÍFICO

 

Dr. Albiach

Inc 1/29..000

Prev 1/52.000

Heterogeneidad clínica y genética

2a: hipotonia y succión débil

Alteracion del hipotálamo

Talla baja 90%

2001 aprobación de la hGH en SPW.. Hasta los 15 años¿..:..? Gráficas del Kigs

Cifoescoliosis y Angulo de Coob. No problemas con hGH

Mortalidad 3% por debajo 3 años (alta, vigilar), empezar por dosis bajas

Obesidad resistencia a insulina y tendencia a la diabetes

Orientación y tratamiento interdisciplinar

 

Dr.Quiles

1/10,000

300 en CV

90 % obesos, (a partir 7 años)

Preguntas clave

Funciones del hipotálamo

Regulación del apetito

Alter de neuropéptidos

Complicaciones de la obesidad

Modelos de tipos de obesidad

Alimentación según las edades ++++

 

RESUMEN:

Diagnostico precoz. Heterogeneidad clínica. Genética.

Biobanco. Centro de referencia de enfermedades raras

Hormona crecimiento

Obesidad

Alimentación según edades

Intervención interdisciplinar

 

 

CHARLA DE INTERÉS CIENTÍFICO

El día 23 de agosto se realizará una charla, que organiza la AVSPW, con el tema a tratar: "Nutrición y hormona de crecimiento en la edad adulta".

Los ponentes que participarán en la misma son:

  • Doctor Victor Albiach.- Endocrino y perteneciente al protocolo de la hormona de crecimiento.
  • Doctor Joan Quiles.- Experto en nutrición y perteneciente a la dirección de Salud Pública de la Consellería de Sanidad.

A la misma asistirá el director general de Atención al Paciente de la Consellería de Sanidad de la Generalitat Valenciana Don Ignacio Ferrer, así como otros presidentes invitados de síndromes minoritarios dentro de la discapacidad intelectual, para reivindicar las necesidades prioritarias que nos acontece como: hacer una Unidad de Referencia Hospitalaria, crear un Censo Sanitario y participar en Biobancos.

La charla de realizará en FEAPS sita en la calle Quart, número 29.

Se ha realizado un esfuerzo para poder realizarla y estamos trabajando conjuntamente para que sea del interés científico que le corresponde.

A esta charla podrán asistir todas las personas que lo deseen.

 

COLABORACIONES

Logo Dygepyme

Nuestro más sincero agradecimiento a DYGEPYME por su estrecha colaboración no solo económica sino también de apoyo de profesionales.

 

Logo Integra

Por la entrega y dedicación en el desarrollo de los trabajos de ingeniería que nos han permitido abrir nuestro Centro de Atención Temprana.

Invanep

Mención especial a Invanep y en la persona del Dr. Fernando Mulas por su importantísima colaboración, tanto en el Centro de Atención Temprana como en la Asociación.